sexta-feira, 10 de dezembro de 2010

JN: Rapaz com doença rara precisa de ajuda

Em cada 20 mil bebés, um pode nascer com síndrome de Angelman. Há 12 anos, André foi esse "um" e veio ao Mundo nessa condição, o corpo a crescer sem autonomia. Vive em Santo Tirso, com o irmão e a mãe, que luta para comprar uma cadeira de rodas.


A aflição de Alice Pacheco, que se viu forçada a deixar de trabalhar para acompanhar o filho, aumentou nesta semana: soube que o Rendimento Social de Inserção (RSI), de que depende, encolheu 47 euros. "Tiraram-me dois sacos de fraldas", revolta-se.

Neste mês, receberá somente 332 euros. A que se somam 244 do abono de família, já encurtado em 20. São 576 euros mensais para todas as despesas. "Estou longe de conseguir pegar nesse dinheiro e comprar uma cadeira", admite Alice, apontando para a que já está "pequena". Uma cadeira adaptada ao desequilíbrio do corpo de André custará 1350 euros.

A segunda prioridade é conseguir substituir a banheira do andar camarário por um polibã, porque os quase 50 quilos do pequeno já vão sendo impossíveis para a mãe. "Ele é muito pesado. Vejo-me grega para tirá-lo da banheira", conta.

Alice tem 34 anos. Divorciada, educa e sustenta sozinha os dois filhos, e já somou uma depressão e um esgotamento nervoso. "Foi o desespero" que levou, há meio ano, a avó das crianças, Maria de Fátima Santos, a inscrever André para receber uma cadeira através da campanha das tampinhas. "Já demos 580 quilos", aponta. "Pensei que ia ser a nossa solução, mas demora muito tempo", lamenta, ao JN, Alice Pacheco.

Entretanto, a Junta de Freguesia de Vila das Aves, onde mora a família, disponibilizou-se para ajudar a recolher e enviar as tampas para as empresas de reciclagem e para receber donativos destinados ao André: fraldas, artigos de higiene, roupas ou contributos monetários.

"Para mim, o Natal é das coisas piores. Dói-me dizer não ao Rui", lamenta a mãe, referindo-se ao mais novo descendente, de nove anos. "Vindo o rendimento mínimo, tenho de fazer as contas. Não há luxos", afirma.

Todos quantos quiserem ajudar o pequeno André Machado, podem fazê-lo dirigindo-se à Junta de Freguesia de Vila das Aves, no concelho de Santo Tirso, ou contactando-a através do telefone 252 941 313.

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